獨子得了最兇猛的兒童癌這位爸爸如何撐過5年抗癌路？

診間那一刻：整個肚子佈滿癌細胞

2014年冬天，曾錦暉永遠記得超音波室刺眼的螢幕冷光。當時5歲的智凱躺在檢查檯上，醫生拿著探頭滑過孩子鼓脹的腹部，突然臉色大變叫來主任。兩位醫師盯著螢幕低聲討論，最後用英文說出那句「That’s it」——整個腹腔塞滿神經母細胞瘤的癌細胞，像打翻的墨汁在螢幕上暈染開來。

曾錦暉隨身帶著牛皮封面的筆記本，裡面用三色螢光筆標註：

為了理解孩子化療後的味覺喪失，他連續45天早餐啃白饅頭配黑咖啡，中午吃無調味水煮雞胸肉，晚餐只喝清粥。甚至偷偷試吃兒子的每種藥物，連軟便劑都吞下肚。「我要知道跑廁所20次的感覺，才不會罵孩子怎麼一直要上廁所。」曾爸爸摸著智凱的頭說。

2017年10月，智凱通過「三年存活率」考驗。現在的他：

曾錦暉在台大兒童病房認識的8個家庭中，有3個孩子沒能撐過第一年化療。他親手整理出「神母求生包」，內容包括：

曾爸爸曾聯繫日本千葉大學醫療團隊，卻被建議「台灣技術更好」；託台商朋友找到上海名中醫，對方卻說「這病不能吃中藥」。最後他發現，台大醫院的「雞尾酒療法」結合化療、放療與免疫治療，才是最適合智凱的方案。

雖然有健保重大傷病卡，但曾家仍額外準備：

「我們沒時間崩潰，」曾太太分享：「每次檢查前會先準備兩個方案，如果是好消息就去吃冰淇淋，壞消息就改去拜拜。讓孩子知道不管結果如何，都有應對計畫。」

現在9歲的智凱最期待每個月回醫院的日子，因為可以跟護理師姐姐玩Switch遊戲。曾爸爸摸著當初記錄病情的筆記本說：「這些數字不只是數據，是我們父子倆一起打怪的經驗值。」